72.第七十二章
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今天還是那麼沉重……
【我愛生命，但我不願意活】
一。
在留言裡，有人希望我能幫她聯繫到全國人大代表，遞交一份議案。
她提議安樂死。
這是個28歲的女孩，她從1歲起得進行性肌營養不良症，就是說，她的肌肉吸收不了養分，最終導致肌肉和各種器官萎縮。
到現在，她的全身只有頭和幾根手指能夠微微動，「我吃飯媽媽喂，我上廁所她抱，我睡覺她要一夜給大大小小翻十多次身。」
二十八年，她就是這樣活下來的。
她坐在輪椅上，頭髮清潔，向陌生人微笑，還學會了畫畫---雖然畫一朵花要用五個小時。
她說她有信心活到四十歲，但是她恐懼，「我必須死在父母的前面，否則我的生活會很慘，我會變的很髒、很臭、很難受，而且我那時侯的生活限制要比現在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那樣的死去，我很恐懼那樣死去……。
她寫給我的留言是咬著筷子敲在鍵盤上的。「我惟獨就有一個希望,那就是找到支持安樂死的立法代表,幫我向國家提交我的想法」
二
我去她的博客，她博客的名字叫「無處可逃」
她寫到寧夏日報的一名記者採訪過她，他發問的第一句話就是：你這樣做，對父母是不是太不負責任了？
她說：「我一下被問的張口結舌，無言應對。我這樣做是不負責任，但我如果不這樣做以後我該怎麼辦呢？誰能告訴我？到父母八十歲的時候或是去世了我怎麼辦呢？」
她讓他回去做一個遊戲，在床上一動不動的躺二十四個小時或是一動不動的坐上二十四個小時感受一下那種滋味後，然後再來採訪。
她說：「人有生的權利，也有死的自由。」
三
縣裡的有關領導去看過她，說讓她什麼都不要想好好活著，還留下一千元錢，她很感激。父親說：「現在有我們，她還能好好活著，那我們不在了，她怎麼辦？」
縣長說：「到那個時候有國家。」
她什麼也沒說，但她寫道「大街上那些滿地打滾討吃討喝的殘疾的人們呢？我遲早還不是和他（她）們一樣嗎，甚至比他（她）們還要慘。就算有殘障院，能有人象父母那樣照顧我嗎？單單就女孩生理上的反應就可以令照顧我們的人感到難以忍受和厭惡，何談長久呢？」
她在文章里寫到過她的一個表哥，也是癱瘓在床上，母親去世後，他只能在父親出門的時候被鎖在家裡，靠坑頭的硬餅和冷水活著，在那篇文章里她詳細地寫到了他死的時候的情景。
在那種恐懼下，2003年，她曾經五天沒吃飯。
她媽媽說：「她說我趕緊走吧。我趴在她的床前哭了三天三夜，她看我難過的樣子，才開始吃飯。」
從那之後，她想到安樂死：「我想在我還能坐立、語言還沒有喪失之前，申請安樂死，並把身體上能用的器官，遺體都捐獻給國家進行醫療研究。」
她寫了一份「安樂死申請」議案（草案），希望能有全國人大代表幫助她提交。
「因為這不僅僅解決了我一個人的痛苦，還有跟我一樣或是比我更痛苦更無奈的人，也就會解脫了。」
四
有人問過她：「如果這次找寧夏全國人大代表或是安樂死立法失敗了怎麼辦？」
她說：「只要電腦不壞，只要網吧還能進，只要手指還能動，我就決不放棄。
「如果還不行呢？」
她說她會想辦法死，但唯一的辦法就是把自己餓死，「因為，我根本沒有任何活動的能力去用一些器物把自己殺死。」
五
2006年8月19日，她在日記里寫道
「天空漸漸落起了雨點，我和媽媽急急忙忙地往回走，許多數不清的雨點落在我和媽的身上，我瞬時間有種說不出的喜悅，我從來沒有這麼淋過雨，更沒有這麼坦然的淋過雨。小時候爸和媽一上班我就一個人坐在外面，碰上了下雨天我就會很害怕，慌張的祈求爸或媽趕快回來推我進屋……所以總是錯過了淋雨的機會。而這清澈的雨點在輕風的包卷下，落在我的胳膊上、手背上和頭髮上，那心裡是從來沒有過的坦然的甜蜜的浪漫感，很舒服，很舒服……
「我愛生命」她說，「但我不願活」。
【沉默的呼吸】
我在張海超微博里看到這段視頻。
這是一個塵肺病患者臨終前的呼吸。
塵肺病是惡性呼吸道炎症，這個病不可逆轉，隨著肺組織纖維化程度的加重、有效呼吸面積的減少、通氣和血流比例的失調，缺氧會導致呼吸困難逐漸加重。
大量患者死於窒息。
張海超的病已經發展到塵肺病三期，他在微博里一次次轉發這個視頻，公開說，「我可能活不到35歲。」我問他：「你轉發時不覺得太刺激嗎？
他沒有直接回答，說去年在河南洛陽他去看一些農民工，「有一個人，當地是吃麵條，他只能吸著氧氣吃的，吃幾口飯就上不來氣了，只能把碗放在那兒，歇一會兒才能接著吃，半碗面要吃一個小時，更慘的是他老婆已經離他而去了」他不只一次親手埋葬過當年患病的工友，「我覺得一個人不應該這樣被社會拋棄，不應該這樣被家人拋棄。」」
比這個呼吸更可怕的，是沒人聽見這樣的呼吸。
2
2009年6月，張海超在鄭州一家醫院用手術打開自己的胸膛，對肺進行活檢，最終被確診為塵肺病三期。醫生說「恭喜你，你是塵肺病。」
這句恭喜，近乎慘烈。
但除此外張海超沒有出路，他是河南人，因為長期接觸粉塵作業，患上塵肺病，但企業和醫院卻不提供他之前的體檢報告，沒有病史，無法診斷。只能活檢取證，輿論推動之下，2011年12月31日，新的《職業病防治法》修改通過並實施。第49條指出，「用人單位如果無法提供相關材料時，醫院可以綜合分析患者的臨床表現、輔助檢查結果等並參考勞動者的自述等信息作出職業病診斷。」
張海超說他並不樂觀，面孔都是隱憂。
我問為什麼？
他說：「我的擔心是在於它是不是能夠真的執行，因為一個法律的尊嚴是在於它實施，而不在於它修改的多完美，它的條款多流暢，而在於它在現實當中是不是能執行，職能部門是不是能依法辦事。」
他說餘生不多，要用剩下這點時間和補償給他的錢來做一件事----檢驗和推動這條法律。
3
我們跟著他去暗訪。
在福州疾控中心，他幫疑似塵肺病的患者汪雲生申請塵肺病診斷，沒有用人單位的材料，醫生說「那不怪我們」。
交涉無果，張海超只好亮出了自己的身份，名片上只有一張圖，畫著一個人扒開自己的胸膛，露出肺葉。
醫生說：「你就是張海超？哎呀，久仰久仰你的大名，英雄鬥士啊，真的，沒想到是你，你出現改變了我們職業病法。」
他說：「只要你們別理解成我是找麻煩的就行。」
「應該需要你這種人，這樣子會解決問題。」
醫生當場受理了診斷申請，並答應敦促用人單位儘快提供相關材料。張海超說：「他不是給我一個面子，是怕自己萬一有哪點兒過錯被曝光。」
但很多時候別人連這個也不怕，在福建省職業防所，他幫一個姓鐘的農民工去要診斷，醫生說「我就不給你出，我就不給你診斷」，張海超說那你給我一個不予受理的證明，醫生站起來說他是騙子，要報警，老鍾很害怕，立刻坐車要連夜回老家「回頭再說，回頭再說」，上了車頭也沒回，留下張海超一個人站在街頭，左手拉著右手。
不願意逃回去等死的人，往往剩下憤怒。黃福華說他想過點一把火把工廠燒了，或者捆上炸藥把老闆堵在門口，「我也不想死，也不想犯法，只是他廠家讓我有一點絕望」
他嘴裡說出「絕望」二字，象黑沉沉的一拳砸透了什麼。
張海超說一年來，他幫著去做的塵肺病診斷，大部分是不斷地推捼，不斷踢皮球。他問：「一個警察因為工作以身殉職那是烈士，一個農民工，不管是在一個國企還是一個私人企業，可不可以認定他也是為了祖國的建設呢？」
4
黃福華的大女兒讀過書，勸他相信法制，張海超當了公民代理人，幫他打官司「只要我活一天，就陪你走下去」
他不願意別人走他當年特事特辦的路，07年1月6號，張海超體檢時一共698個人，事後確認，當時已經診斷出53個人出現肺部異常。